VIVIR CON HAP

Algunos tips para ayudarte asumir y afrontar HAP son:

► 1. Identifica tus sentimientos.

Identificar tus emociones (deprimido, enfadado, frustrado, triste, asustado ) aceptarlas como una parte natural del proceso que estás viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que te sientas cómodo te puede ayudar a sentirte mejor con tu situación.

A algunas personas les va bien hablar con un psicoterapeuta o unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece su enfermedad como los que tenemos en nuestra Asociación o dejarte ayudar por aquellas personas en quienes confías, como tus mejores amigos y tus familiares que quizás no sepan mucho sobre la enfermedad que padeces pero están dispuestos a escucharte.

► 2. Toma un papel activo en el cuidado de tu salud.

La mejor forma de aprender sobre tu enfermedad y sentir que controlas la situación es haciendo preguntas. Cuando vayas al médico, generalmente te dará mucha información que no siempre podrás asimilar a la primera. Es posible que te queden aspectos concretos sin aclarar y que tengas que pedirle al médico o el personal de enfermería que te repita algunas cosas para estar seguro de que lo has entendido todo. A mucha gente le cuesta mucho pedir: "Por favor, ¿puede repetírmelo?" por miedo a parecer tonta. ¡Pero los médicos necesitan años de estudios y práctica para aprenderse la información que a ti te dan en una sola visita!

Algunas preguntas frecuentes son:
• ¿Qué es HAP?
• ¿Es una enfermedad grave?
• ¿Es curable?
• ¿Por qué me dio?
• ¿Cómo me afectará?
• ¿Qué tipo de tratamientos tendré que seguir?
• ¿Con el tratamiento, mis síntomas desaparecerán?
• ¿Cuáles son signos de alerta o gravedad que me lleven a acudir a un servicio de urgencia?
• ¿Existe alguna recomendación adicional al tratamiento para sentirme mejor ?
Cuanto más aprendas sobre tu enfermedad, más entenderás el tratamiento que debes seguir y las emociones que puedes experimentar, y descubrirás la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en tus necesidades individuales.

► 3. Comprende las reacciones de otras personas.

Como ya lo hemos mencionado este tipo de enfermedad no sólo afectan al paciente si no también a las personas que lo rodean. Muchas veces por el impacto que les genera no encuentran qué hacer ó cómo ayudar y pueden adoptar reacciones que no benefician al paciente y que quizás lo afecten. En este sentido queremos darte algunos tips de utilidad:

Las investigaciones demuestran que la familia y los amigos pueden desempeñar un gran papel ayudando a los pacientes a sobrellevar una enfermedad crónica.

• Preocúpate por mantener una buena comunicación, hablen del padecimiento. En otras palabras, la honestidad es la mejor política. Solemos tratar de proteger a nuestras familias y seres queridos de las malas noticias, pero ocultar una enfermedad al resto de la familia puede tener malos resultados. Comunícalo directamente y sé franco con los familiares.

• Incluye a toda tu familia, también a los niños. Si bien su comprensión de la situación puede ser limitada, los niños valoran que se les diga lo que sucede a su alrededor. A veces los niños sienten ser la causa de los problemas o acontecimientos importantes que ocurren a su alrededor. Pueden sentir que la enfermedad de uno de sus padres se debe a algo que ellos hicieron. Sé franco y honesto, hazles saber a los niños que está bien hacer preguntas. Esto les ayudará a aliviar parte de su ansiedad. Recuerda, un niño puede ser una fuente inagotable de risas y calidez para una persona enferma.

• Piensa bien quién debe tener información y qué información pueden entender. No todo el mundo debe saber acerca de tu enfermedad o la enfermedad de tus seres queridos. Selecciona con quién compartir estas noticias cuidadosamente. Lo importante es que sientas que compartir la información con una persona te brindará una mayor sensación de apoyo y fortaleza.

Por otro lado la HAP es una enfermedad poco común que no todo mundo entiende, por eso no es conveniente darles tanta información, quizás con que sepan que tiene que ver con el corazón y pulmón, que aunque no se te vea mucho te provoca cansancio, que Tú mismo puedes saber hasta cuanto puedes esfuerzo y que estas atendida, pudiera ser suficiente para algunas personas.

• Sé claro respecto de cómo pueden ayudar la familia y los amigos. Las personas desean sentirse útiles. No sientas pena por tener que pedir ayuda o favores, pero es importante pedir ayudas concretas y claras.

• Por último, si un ser querido tiene HAP, infórmate sobre la enfermedad, ayúdalo en lo que le pida hasta donde Él le diga y bríndale apoyo emocional. A veces todos necesitamos un paño de lágrimas.

► 4. Se consciente que en tu vida hay mucho más que tu padecimiento.

Es fácil que una enfermedad se convierta en el principal foco de atención de la vida de una persona sobre todo en el inicio. No olvides recordarte a ti mismo que tu enfermedad sólo es una parte de lo que eres, esto te ayudará a relativizar las cosas. Es importante mantener las amistades, las aficiones y las rutinas cotidianas, además si necesitas cambiar por tu nueva realidad de actividad pide ayuda ¡ , busca y no descanses hasta encontrar algo que te haga feliz. Recuerda que la responsable de tu bienestar eres TÚ.

► 5. Ten paciencia. Adaptarse a vivir con HAP exige tiempo.

Las personas que se tienen que enfrentar a retos inesperados a menudo descubren en ellas una capacidad de adaptación y una resistencia que antes no imaginaban que pudieran tener. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos al tener que enfrentarse a esos retos, y sienten que crecen como personas y desarrollan la fortaleza interior y la autoconciencia en mucha mayor medida que si no se hubieran tenido que enfrentar a tales retos. Las personas que padecen enfermedades crónicas descubren que, cuando adoptan un papel activo en el cuidado de su salud, aprenden a entender y valorar sus puntos fuertes — y a adaptarse a los débiles — como jamás habían hecho.

Para más información sobre el padecimiento:
Tenemos a la venta la “Guía de supervivencia para pacientes con HAP” producida por la PHA (Pulmonary Hypertension Association USA ) traducida al español!!!